Informations éditeur
Vous êtes actuellement sur le site du registre national des refus financé et géré par l’Agence de la biomédecine, établissement public relevant du ministère de la santé.
Direction de la publication : la Direction Générale de l'Agence de la biomédecine
Responsable de la publication et de la rédaction : la Direction de la communication de l'Agence de la biomédecine, 1 avenue du Stade de France, 93212 Saint-Denis La Plaine cedex.
Objectif et qualité de l’information diffusée
Ce site permet à tous ses utilisateurs de s’inscrire sur le registre national des refus au don d’organes ou de modifier son inscription.
Tous les contenus sont sous la responsabilité de l’Agence de la biomedecine.
Politique publicitaire
Le site https://www.registrenationaldesrefus.fr/n’accepte pas et ne reçoit pas de fonds publicitaires.
Informations techniques
Conception et réalisation : Nat System 31 cours des Juilliottes - 94700 Maisons-Alfort
Hébergement du site : Eolas - 29 rue Servan, 38000 Grenoble, FranceCopyright
Visuels, textes et vidéos : Agence de la biomédecine.
Droits de reproduction
À l’exception de l’iconographie, la reproduction des pages de ce site sur un support papier ou électronique est autorisée, sous réserve du respect des trois conditions suivantes :
Gratuité de la diffusion.
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L’Agence de la biomédecine autorise la mise en place d’un lien hypertexte pointant vers son contenu, sous réserve de :
Cette autorisation ne s’applique pas aux sites Internet diffusant des informations à caractère polémique, pornographique, xénophobe ou pouvant, dans une plus large mesure porter atteinte à la sensibilité du plus grand nombre.
Protection des données personnelles et confidentialité
Les informations nominatives vous concernant sont enregistrées dans le système informatique du registre national des refus. Elles sont confidentielles et, conformément à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez du droit d’accès et de rectification en écrivant au registre national des refus, à l’adresse ci-dessus, en joignant la copie d’une pièce d’identité.
Les informations recueillies dans ce formulaire sont traitées par l’Agence de la biomédecine en sa qualité de responsable du traitement au sens de la loi n°78-17 du 17 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
Pourquoi réalisons-nous ce traitement de données personnelles et pour quelles finalités ?
L’Agence de la biomédecine est une agence nationale de l’Etat créée par les lois de bioéthique. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines.
Les données traitées au travers du formulaire du RNR nous permettent d’assurer le fonctionnement et la gestion du registre national automatisé des refus de prélèvement conformément aux dispositions du code de la santé publique. Ce registre permet à toute personne majeure ou mineure âgée de 13 ans au moins de s’inscrire sur le registre afin de faire connaître qu’elle refuse qu’un prélèvement d’organes ou de tissus soit opéré sur son corps après son décès, soit à des fins thérapeutiques, soit pour rechercher les causes du décès, soit à d’autres fins scientifiques, soit dans plusieurs de ces trois cas.
Le registre permet d’apporter une réponse aux demandes des établissements de santé qui doivent obligatoirement l’interroger préalablement à tout prélèvement à des fins thérapeutiques ou aux fins de recherche des causes du décès ou à d'autres fins scientifiques sur une personne décédée. Ces données sont conservées jusqu'à ce que l’Agence soit informée du décès de la personne inscrite au registre, augmenté du délai de 10 ans en cas de recours contentieux.
Quelles sont les données personnelles qui sont traitées ?
Les données traitées sont les informations mentionnées dans le formulaire d’inscription relatives à votre identité (nom, prénom, civilité, date et lieu de naissance), vos coordonnées, et les éventuelles oppositions au prélèvement d’organes ou de tissus en cas de décès.
Ces informations sont indispensables à la gestion de votre demande et, sans elles, nous ne pourrions l’instruire et valider l’inscription au registre.
Qui aura accès à ces données ?
Pendant toute la durée de leur traitement, ces données personnelles font l’objet d’une protection particulière. Outre les mesures de sécurité mises en œuvre, l’Agence de la biomédecine s’assure en effet en permanence que seules certaines personnes habilitées puissent avoir accès à ces informations (personnels de l’Agence habilités). Nous veillons strictement à ce que les données recueillies ne soient jamais détournées ou utilisées à d’autres finalités qu’une interrogation après le décès.
Quels sont mes droits sur ces données ?
Les utilisateurs disposent pendant toute la durée du traitement d’un droit d’accès, de modification, de rectification et d’opposition sur leurs données personnelles. Vous disposez également d’un droit à l’effacement de ces données, au retrait de votre consentement au recueil de ces données et d’un droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle (CNIL). Ces droits peuvent être exercés en écrivant au Correspondant informatique et libertés de l’Agence / Délégué à la protection des données (Direction juridique de l’Agence de la biomédecine / 1 avenue du Stade de France, 93212 SAINT DENIS LA PLAINE Cedex) en y joignant la copie d’un justificatif d’identité comportant votre signature. A défaut de réponse dans le délai d’un mois, il vous sera possible de saisir les services de la CNIL.
Qui assure le traitement de données personnelles ?
Le registre est géré par l’Agence de la biomédecine, agence nationale de l’Etat créée par les lois de bioéthique, en qualité de responsable du traitement des données personnelles (encadrée par la loi « Informatique & Libertés » du 6 janvier 1978) et dont le siège social se situe au 1 avenue du Stade de France, 93212 SAINT DENIS LA PLAINE Cedex (n° SIRET 180 092 587 00013).
En cas de difficulté, notre responsable Informatique et libertés vous assistera. Il peut être joint à l’adresse suivante : cil@biomedecine.fr.
Cookies
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s’engage sur l’honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers. Lors de la navigation sur ce site, aucun cookie n’est déposé.
Accessibilité
Le site https://www.registrenationaldesrefus.fr/a été conçu pour respecter les standards en vigueur concernant le HTML, les feuilles de style, le javascript et de répondre à un maximum de points des normes de la WAI (Initiative pour l’accessibilité du Web) et du W3C (World Wide Web Consortium).
L’Agence de la biomédecine a souhaité que son site présente la meilleure “usabilité” possible. Ce souhait nous a poussé à appliquer au mieux les nombreuses recommandations d’accessibilité et notamment :
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Cependant il n’est actuellement pas en conformité avec le Référentiel Général d’Amélioration de l’Accessibilité (RGAA v4.1).
Un audit de conformité sera prochainement planifié. Les corrections seront prises en compte suite à l’audit.
Date de la déclaration : Juin 2021
Droit à la compensation
Dans l’attente d’une mise en conformité totale, vous pouvez obtenir une version accessible des documents ou des informations qui y seraient contenues en envoyant un courriel à rnr@biomedecine.fr en indiquant le nom du document concerné et/ou les informations que vous souhaiteriez obtenir. Les informations demandées vous seront transmises dans les meilleurs délais.
Défenseur des droits
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